Usuari Clau d'accés
           
          Català Español           Web Médica Acreditada. Ver más información

Quatre dècades d'una il·lusió

Laura Llagostera, Eduardo Castro i Jordi Canet, tres dels socis fundadors d’SMAP - Celíacs de Catalunya, recorden el seu naixement i aporten documents històrics de com uns pares varen començar a treballar per millorar la qualitat de vida dels seus fills celíacs.

 

 

CRONOLOGIA

 

18 de novembre de 1976. Laura Llagostera i Montse Rossell de Gay, es dirigeixen a una seixantena de pares de nens que han passat per l’Hospital de Sant Joan de Déu i presenten “Síndrome Malabsorbativo”.

  

 

 

 

 

 

 

 

 Acta Constitucional de SMAP avui Associació Celíacs de Catalunya

 

15 d’abril de 1977. Es celebra una primera reunió a la biblioteca de l’Hospital Sant Joan de Déu i es constitueix la primera junta gestora d’SMAP (Síndrome Malabsorbativo Asociación de Padres – el nom fou idea del Dr. Vilar) , formada per Miguel Bolart, Montserrat Rossell, Eduardo Castro, Oscar Jordà, Josefa Vera, Luís Bahamonde, Jordi Canet, Maria Pilar Torra i l’Excel·lentíssim Sr. Eugenio Gay, jurista que s’encarrega de la redacció dels primers estatuts de l’associació.

 

21 d’abril de 1977. SMAP queda inscrita al Registro del Gobierno Civil de Barcelona.

 

“Com a metges no podem fer més. Necessitem que els pares es moguin”. Més o menys aquestes van ser les paraules del Dr. Bertrán, del Departament de Gastroenterologia de l’Hospital de Sant Joan de Déu a mitjans del 1976 a alguns pares que acabaven de rebre la noticia que les seves filles eren celíaques, fent servir en aquell moment el diagnòstic de ‘Síndrome Malabsorbativo’. Es referia a associar-se per millorar la vida del seus fills, a fer força a la societat, a trobar aliments aptes, a informar i donar a conèixer una malaltia desconeguda per a la majoria.

 

La llavor ja estava plantada i els grups de pares conscienciats anava creixent, en una època on trobar productes sense gluten i poder menjar fora de casa “no era com ara”, recorden. La força i il·lusió dels pares va moure muntanyes, malgrat que algun d’ells va veure com al final els seus fills no eren diagnosticats com a celíacs. Va ser el cas de la filla de la Laura (Mery), que “no caminava bé i tenia una luxació de malucs i els suposats símptomes de celiaquia eren fruit d’una intoxicació intestinal” o el petit de sis d’en Jordi i la seva difunta esposa la Maria Pilar Torra, la primera presidenta amb SMAP constituït. En Jordi recorda que “pretenent descartar una Fibrosi Quística d’en Jaume, ens varen apuntar que podia ser celíac i tot va quedar en intolerància a la lactosa”. Menys sort va tenir l’Elisabet, la filla de l’Eduardo Castro qui recorda que patia “celiaquia severa, desnutrició avançada i el desconeixement mèdic de l’època en portava de corcoll. Tot es va precipitar arran d’una vista a l’hospital per trobar remei a una otitis”.

 

    La primera junta estava integrada per gent de diferents àmbits i amb ocupacions ben diverses. Les reunions eren setmanals a Sant Joan de Deu i mentre un redactava els estatus (Eugenio Gay), un altre, cuiner de professió (José A. Bonilla), escrivia al 1981 el primer llibre de receptes sense gluten: Cómo preparar alimentos sin gluten. Pasteles, dulces y refrescos, que patrocinava Dietisa, una empresa creada pel Dr. Antoni Puigvert i que va ser la primera empresa col·laboradora d’SMAP.

 

 

 

 

 

 

D’altres cercaven ajut a empreses del món de la dietètica i la nutrició i fins i tot, un coneixedor de l’anglès (Jordi Canet) es va posar en contacte amb la britànica The Coeliac Society i va rebre al 1979 el permís per traduir al castellà The Coeliac Handbock, el Manual del Celíaco. En aquells moments la roda girava amb força i és d’obligada menció l’enorme mural que conserva com un gran tresor Eduardo Castro, ja que “significa l’esquema d’una il·lusió, el projecte d’una associació que havia d’ajudar als nostres fills a créixer sans i sense sentir-se diferents”.

 

Al maig de 1979 organitzen el primer acte públic a Barcelona per donar a conèixer la celiaquia. La sala d’actes de l’Il·lustre Col·legi d’Advocats de Barcelona acull el Cicle de Conferències El nen malalt en la societat d’avui. La problemàtica del nen malalt crònic

 

Fa quasi quatre dècades es buscava “més informació, diagnòstics més ràpids, idees per cuinar a casa, etiquetatge clar i que menjar fora de casa no fos una aventura”, recorden els tres, conscients que s’ha donat un gran pas endavant però que encara queda camí per recórrer.

 

El primer Pla Estratègic de l'associació (dreta) ha esdevingut un dels documents històrics de la nostra Entitat.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

L'Associació Celíacs de Catalunya subscriu el Decàleg ètic de les associacions de Barcelona (resum del codi ètic aprovat pel Congrés de les associacions de Barcelona el 8 de juny de 2001).

 

Fes-te soci/sòcia Fes-te soci empresa

 

01/Abril - Jornada Participativ - Reserva't la data!

PROPERES ACTIVITATS   

ÚLTIMES NOTICIES