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Cuatro décadas de una ilusión

Laura Llagostera, Eduardo Castro y Jordi Canet, tres de los socios fundadors de SMAP - Celíacs de Catalunya, recuerdan su nacimiento y aportan documentos históricos de cómo unos padres empezaron a trabajar para mejorar la vida de sus hijos celíacos.

 

 

CRONOLOGÍA

 

18 de novIembre de 1976. Laura Llagostera y Montse Rossell de Gay, se dirigen a unos sesenta padres de niños que han pasado por el Hospital de Sant Joan de Déu y presentan “Síndrome Malabsorbativo”.

  

 

 

 

 

 

 

 

 Acta Constitucional de SMAP hoy Associació Celíacs de Catalunya

 

15 de abril de 1977. Se celebra una primera reunión en la biblioteca del Hospital Sant Joan de Deu y se constituye la primera junta gestora de SMAP (Síndrome Malabsorbativo Asociación de Padres – el nombre fue idea del Dr. Vilar) , formada por Miguel Bolart, Montserrat Rossell, Eduardo Castro, Oscar Jordà, Josefa Vera, Luís Bahamonde, Jordi Canet, Maria Pilar Torra y el Excel·lentíssim Sr. Eugenio Gay, jurista que se encarga de los primeros estatutos de la asociación.

 

21 de abril de 1977. SMAP queda inscrita en el Registro del Gobierno Civil de Barcelona.

 

"Como médicos no podemos hacer más. Necesitamos que los padres se muevan". Más o menos esas fueron las palabras del Dr. Bertrán, del Departamento de Gastroenterología del Hospital de Sant Joan de Deu a mediados de 1976 a algunos padres que acababan de recibir la noticia de que sus hijas eran celíacas, utilizando en ese momento el diagnóstico de 'Síndrome Malabsorbativo'. Se refería a asociarse para mejorar la vida de sus hijos, a hacer fuerza en la sociedad, a encontrar alimentos aptos, a informar y dar a conocer una enfermedad desconocida para la mayoría.

 

La semilla ya estaba plantada y los grupos de padres concienciados iban creciendo, en una época donde encontrar productos sin gluten y poder comer fuera de casa "no era como ahora", recuerdan. La fuerza e ilusión de los padres movió montañas, a pesar de que alguno de ellos vio como al final sus hijos no eran diagnosticados como celíacos. Fue el caso de la hija de Laura (Mery), que "no andaba bien y tenía una luxación de caderas y los supuestos síntomas de celiaquía eran fruto de una intoxicación intestinal" o el pequeño de seis de Jordi y su difunta esposa María Pilar Torra, la primera presidenta con SMAP constituido. Jordi recuerda que "pretendiendo descartar una Fibrosis Quística de Jaume, nos comentaron que podía ser celíaco y todo quedó en intolerancia a la lactosa". Menos suerte tuvo Isabel, la hija de Eduardo Castro quien recuerda que padecía "celiaquía severa, desnutrición avanzada y el desconocimiento médico de la época nos llevaba de cabeza. Todo se precipitó a raíz de una vista en el hospital para encontrar remedio a una otitis".

 

    La primera junta estaba integrada por personas de diferentes ámbitos y con ocupaciones muy diversas. Las reuniones eran semanales en Sant Joan de Deu y mientras uno redactaba los estatutos (Eugenio Gay), otro, cocinero de profesión (José A. Bonilla), escribía en 1981 el primer libro de recetas sin gluten: Cómo preparar alimentos sin gluten. Pasteles, dulces y refrescos, que patrocinaba Dietisa, una empresa creada por el Dr. Antoni Puigvert y que fue la primera empresa colaboradora de SMAP.

 

 

 

 

 

 

Otros buscaban ayuda en empresas del mundo de la dietética y la nutrición e incluso, un conocedor del inglés (Jordi Canet) se puso en contacto con la británica The Coeliac Society y recibió en 1979 el permiso para traducir al castellano The Coeliac Handbock, el Manual del celíaco. En aquellos momentos la rueda giraba con fuerza y es de obligada mención el enorme mural que conserva como un gran tesoro Eduardo Castro, ya que "significa el esquema de una ilusión, el proyecto de una asociación que debía ayudar a nuestros hijos a crecer sanos y sin sentirse diferentes".

 

En mayo de 1979 organizan el primer acto público en Barcelona para dar a conocer la celiaquía. La sala de actos del Ilustre Colegio de Abogados de Barcelona acoge el Ciclo de Conferencias El niño enfermo en la sociedad de hoy. La problemática del niño enfermo crónico.


Hace casi cuatro décadas se buscaba "más información, diagnósticos más rápidos, ideas para cocinar en casa, etiquetado claro y que comer fuera de casa no fuera una aventura", recuerdan los tres, conscientes de que se ha dado un gran paso adelante pero que aún queda camino por recorrer.

 

El primer Plan Estratégico de la asociación (derecha) se ha convertido en uno de los documentos históricos de nuestra Entidad.

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

 

La Associació Celíacs de Catalunya subcribe el Decàleg ètic de les associacions de Barcelona (resumen del código ético aprobado por el Congrés de les associacions de Barcelona el 8 de junio de 2001).

 

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