93 412 17 89        info@celiacscatalunya.org                   

Socis
CA

La Asociación, más de 40 años de historia

 
 
 
 
            Laura Llagostera, Eduardo Castro y Jordi Canet, tres de los socios fundadores d’SMAP-Celíacs de Catalunya, recuerdan su nacimiento y aportan documentos históricos que muestran cómo unos padres empezaron a trabajar para mejorar la calidad de vida de sus hijos celíacos.
 

 

 

 

 

 

 

 

18 de noviembre de 1976. Laura Llagostera y Montse Rosell de Gay se dirigen a unos sesenta padres de niños que han pasado por el Hospital Sant Joan de Déu y presentan “Síndrome Malabsortivo”.

 

15 de abril de 1977. Se celebra una primera reunión en la biblioteca del Hospital Sant Joan de Déu y se constituye la primera junta gestora de la Asociación SMAP (Síndrome Malabsortivo Asociación de Padres - el nombre fue idea del Dr. Vilar), formada por Miguel Bolart, Montserrat Rossell, Eduardo Castro, Oscar Jordà, Josefa Vera, Luís Bahamonde, Jordi Canet, Maria Pilar Torra y el Excelentísimo Sr. Eugenio Gay, jurista que se encarga de la redacción de los primeros estatutos de la asociación.

 

21 de abril de 1977. SMAP queda inscrita en el Registro del Gobierno Civil de Barcelona.

 

"Como médicos no podemos hacer más. Necesitamos que los padres se muevan”. Más o menos estas fueron las palabras del Dr. Bertrán, del Departamento de Gastroenterología del Hospital Sant Joan de Déu a algunos padres que acababan de recibir la noticia de que sus hijas eran celíacas, utilizando en ese momento el diagnóstico de «Síndrome Malabsortivo». Se refería que se asociaran para mejorar la vida de sus hijos, para hacer fuerza en la sociedad, encontrar alimentos aptos, informar y dar a conocer una enfermedad desconocida para la mayoría.

 

La semilla ya estaba plantada y el grupo de padres concienciados fue creciendo, en una época donde encontrar productos sin gluten y poder comer fuera de casa "no era como ahora", recuerdan. La fuerza e ilusión de los padres movió montañas, a pesar de que en algunos casos, al final, sus hijos no fueron diagnosticados como celíacos. Fue el caso de la hija de Laura (Mery), que "no caminaba bien y tenía una luxación de caderas y los supuestos síntomas de celiaquía eran fruto de una intoxicación intestinal" o el pequeño de seis años de Jordi y su difunta esposa María Pilar Torra, la primera presidenta con SMAP constituido. Jordi recuerda que "pretendiendo descartar una Fibrosis Quística de Jaume, nos indicaron que podía ser celíaco, pero todo quedó en intolerancia a la lactosa". Menos suerte tuvo Elisabeth, la hija de Eduardo Castro, quien recuerda que "sufría celiaquía severa, desnutrición avanzada y el desconocimiento médico de la época me llevaba de cabeza. Todo se precipitó a raíz de una vista en el hospital para encontrar remedio a una otitis".

 

La primera junta estaba integrada por gente de diferentes ámbitos y con ocupaciones muy diversas. Las reuniones eran semanales en el Hospital Sant Joan de Déu. Mientras Eugeni Gay redactaba los estatus, el cocinero de profesión José A. Bonilla, en 1981, escribía el primer libro de recetas sin gluten, Cómo preparar alimentos sin gluten. Pasteles, dulces y refrescos, patrocinado por Dietisa, una empresa creada por el Dr. Antoni Puigvert y que fue la primera empresa colaboradora de SMAP.

 

Otros buscaban ayuda a empresas del mundo de la dietética y la nutrición. Incluso Jordi Canet se puso en contacto con la británica The Coeliac Society y, en 1979, recibió el permiso para traducir al castellano The Coeliac Handbock, El Manual del Celíaco. En aquellos momentos la rueda giraba con fuerza y es de obligada mención el enorme mural que conserva como un gran tesoro Eduardo Castro, ya que "significa el esquema de una ilusión, el proyecto de una asociación que debía ayudar a nuestros hijos a crecer sanos y sin sentirse diferentes”.

 

En mayo de 1979 se organizó el primer acto público en Barcelona para dar a conocer la celiaquía. La sala de actos del Ilustro Colegio de Abogados de Barcelona acogió el ciclo de conferencias El niño enfermo en la sociedad de hoy. La problemática del niño enfermo crónico.

 

Hace más de cuarenta años se buscaba "más información, diagnósticos más rápidos, ideas para cocinar en casa, etiquetado claro y que comer fuera de casa no fuera una aventura", recuerdan los tres socios fundadores, conscientes de que se ha dado un gran paso adelante pero que todavía queda camino por recorrer.

 

El primer Plan Estratégico de la Asociación se ha convertido en uno de los documentos históricos de nuestra entidad.

 

Primer Pla Estratègic de l'Associació  

    1r Plan Estratégico de la Asociación             Acta Constitucional de SMAP - 1977