Page 38 - Revista Celiacs nº2

Celíaco a los 30
Ricardo Nafría
¿Cómo cambia la vida a un joven cuando con 30 años
se entera de que es celiaco y debe cambiar sus hábitos
de alimentación.... y alguna cosa más?
Cuando te diagnostican pasas de ser uno de los que “gluten”
es algo que tiene que ver con un supermercado, a saber que
“celiaco” no es solo el hijo de de la vecina y que la “dieta
sin gluten”, lejos de ser una moda de famosos, es el único
tratamiento para una enfermedad autoinmune que no tiene
cura y que te acompañará el resto de tu vida. Al principio todo
parece un mundo nuevo, ya no puedes desayunar el croissant
de todos los días, la cerveza de tu nevera ya no es para ti…
de repente tienes que aprender todo sobre celiaquía, gluten y
contaminación cruzada, a la vez que tienes que explicárselo a
tus amigos, familia, compañeros de trabajo o el camarero de la
cafetería de la esquina. Los primeros meses de diagnóstico eres,
al mismo tiempo, alumno y profesor mientras vas asumiendo que
esos cambios son para siempre.
Tú sigues comiendo fuera, viajando... ¿excepto no
poder comer gluten, ser celiaco te ha repercutido en
algo más?
Sí, de hecho viajo y como fuera mucho más a menudo que
cuando no era celiaco. Obviamente ser celiaco tiene un coste,
algo que aprendí en mi primera compra en la zona de productos
específicos sin gluten, y que personalmente visito sólo para
comprar harinas y algún producto elaborado muy concreto. Ser
celiaco me ha hecho cambiar y mejorar mi alimentación, por
ejemplo como y cocino muchas más verduras y legumbres, he
reducido el consumo de bollería y platos preparados al mínimo y
en general he ganado en salud.
¿Has hecho muchos amigos celiacos?
Sí, y algunos muy buenos. He hecho amigos en la asociación,
donde acudo a talleres de cocina, charlas y participo como
voluntario, he conocido a muchas personas a través de las
redes sociales y blogs, que finalmente conoces en persona
y con aquellas que tienes afinidad se crea una gran amistad.
En este aspecto, creo que es necesario organizar actividades
para todas las edades y que sean atractivas para celiacos y no
celiacos. Creo que es un gran error encerrarse en círculos sólo
con celiacos.
¿En qué ha cambiado a mejor tu vida desde que te
diagnosticaron celiaco hasta hoy?
En estos cinco años he ganado en salud, desaparecieron los
síntomas, recuperé la energía que había perdido y cambié el mal
humor por la sonrisa. También he ganado en confianza porque
me siento seguro cuando explico sin vergüenza que tengo una
enfermedad y puedo comer esto y aquello no. La celiaquía por
sí misma no mejora tu vida, pero creo puedes aprovechar ese
cambio para ver el lado positivo y mejorar algunos aspectos.
Viajando por el mundo, ¿dónde te ha sido más fácil y
menos comer sin gluten?
Más difícil lo tengo claro: Francia. En general no existe un
conocimiento de la celiaquía y en hostelería no están muy
dispuestos a escuchar que es lo que puedes o no comer. En
cuanto al más fácil destacaría Roma por todo lo contrario a lo que muchas familias. Es injusto y creo que una buena fórmula sería la
sucede en Francia, y Estambul porque me sorprendió gratamente
que pudiera comer tanto y tan bien en muchos restaurantes, eso
sí, en restaurantes de alto nivel que con el cambio de moneda
son muy económicos.
¿Qué es lo que más echas de menos?
Es algo recurrente, pero echo de menos las panteras rosas. No
tanto por la bollería, sino porque están asociadas a un recuerdo
de mi infancia cuando mi bisabuelo me las compraba en una
panadería donde olía a verdadero pan.
En general, ya no echo nada de menos, ni tan siquiera un
bocadillo de pan crujiente, es algo que tengo asumido y no me
preocupa. Lo que sí me fastidia es no poder probar cosas que
nunca antes he probado, por eso siempre le digo a mi pareja:
“eso tiene buena pinta, pruébalo y me dices a que sabe”. Pero
solo es comida, nada más.
Silvia Marsó, Actriz - madre de celíaco
Treinta y muchos años de trayectoria profesional dan para mucho,
al igual que más de quince como madre de celíaco. Polifacética
y con un curriculum impresionante tanto en el teatro como en
el cine y la televisión, a la actriz barcelonesa la podemos seguir Periodista y crítica de TV en los diarios Ara y Mundo Deportivo, y
en el teatro con ‘El Zoo de Cristal’, de Tennessee Williams, un
drama que contrarresta con un papel que despierta la risa en ‘
Sólo química ‘, la última película de Antonio Albacete. Cuando se
apaga la escena, destaca también en los fogones, y su hijo David
puede dar fe de ello.
Parece que el diagnóstico a tu hijo, hace 15 años, fue
todo un drama...
Durante seis meses, cuando él aún no había cumplido su primer
año, peregrinamos por la consulta de tres pediatras sin encontrar
respuesta a su sintomatología y no había manera de que creciera
sano. Yo era madre primeriza, no tenía ningún antecedente
familiar, le acabábamos de sacar los pañales y las respuestas
de los médicos nos proporcionaban más dudas que soluciones;
que si era un problema psicológico, que si tenía que comer más
cereales integrales, que si era un problema pasajero, etc.
¿Qué síntomas presentaba tu hijo?
David tenía estreñimiento, a diferencia de la mayoría de celíacos, encuentro mucho mejor.
incluso habíamos tenido que ir alguna vez al hospital para que le
ayudaran a ir de vientre. Y también la barriga hinchada, bolsas
en los ojos, le costaba andar, la piel verdosa y, lo que más nos
preocupaba es que le había cambiado el carácter, estaba triste y
malhumorado. Ver un niño que no ríe es muy triste. Probamos de
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todo, desde lino triturado, que entre otros tiene afectos laxantes, estaba muy desanimada, tanto en casa como en el colegio. A la
hasta salvado de trigo, que ya puedes imaginar los efectos que
tenía.
La solución llegó casi de casualidad.
Estaba grabando una película en Barcelona y la productora, que
tenía una hija recién diagnosticada celiaca, me recomendó un
gastroenterólogo. Le llamé y por teléfono me dijo que un 1%
de los celíacos manifestaban síntomas contrarios, como en el
caso de mi hijo el estreñimiento. Ese mismo día pedí hora en
el Hospital de San Rafael de Madrid, le hicieron las pruebas y,
en una semana, a mi hijo le cambió el carácter y se le empezó a
desinflar la barriga. Verlo reír de nuevo en todo momento fue una
sensación increíble.
¿Acierto si digo que ser celíaco no es tan duro?
Lo bueno es que mi hijo sigue una dieta mucho más sana que la
mayoría de hombres y mujeres. Durante la primaria yo le hacía
la comida en casa y se la llevaba a la escuela en un ‘tupper’. La
escuela me enviaba el menú del mes y yo lo copiaba para que
comiera lo mismo que sus compañeros. No quería que se sintiera
diferente. Y como me gusta la cocina, he seguido haciéndole
crepes, pan, pasteles, etc.
¿En estos catorce años, que cambio valoras más
positivo para los celíacos?
Creo que ha sido muy importante la mejora en el etiquetado de los
productos. Antes era muy difícil encontrar y saber qué productos
contenían gluten, y con el cambio de normativa nos facilitaron
mucho las cosas. Y también el conocimiento de la enfermedad en
restaurantes y hoteles; antes el encargado te podía mirar como
una extraterrestre si le preguntabas qué platos eran sin gluten o
le decías que eras celíaco.
Por tu trabajo, que lleva intrínseco los viajes y comer
fuera de casa, ¿has sufrido mucho cuando ibas con tu
hijo?
Quisiera huir del tópico de que todo es muy difícil y comer fuera
de casa es un drama. Hay que vigilar y explicar el problema que
tienes, pero hay muchos productos que se pueden comer, como
carne, pescado, verduras, arroz, etc. Debemos explicarnos y pedir
que tengan cuidado, pero no quedarse en casa por ser celíaco.
Y si cada vez hay más restaurante formados, mucho mejor.
Quizás soy afortunada, pero nunca en ningún restaurante, al ver
que había un niño celiaco, me han puesto ningún problema. Al
contrario, se han volcado para servirnos correctamente.
Pregunta obligada. ¿Cómo se lleva este proceso en la
adolescencia?
La Doctora Martínez, del Hospital Niño Jesús de Madrid me
avisó que en la adolescencia, a veces, podía haber rechazo
y transgresiones en la dieta. Y este fue nuestro caso, que nos
terminó llevando a urgencias. Cuando estaba con los amigos, mi
hijo no quería ser menos y comía pizzas. Tardamos un año en
detectarlo, el tiempo que pasó entre saltarse la dieta los fines de aunque ahora mismo sólo se consideraría para la indicación de
semana y una fuerte inflamación intestinal acompañada de dolor
en la parte alta del estómago.
¿Ves con buenos ojos que el colectivo reclame ayudas
a la administración?
Ya lo creo. Es necesario porque el medicamento del celíaco es
seguir una dieta sin gluten, y ésta es cara e insostenible para
desgravación en la renta.
Crepes Marsó La receta de... Silvia Marsó
Ingredientes
200 ml de leche, 80 gr. de harina de garbanzo sin gluten y
maicena sin gluten en parte iguales, 1 huevo, Sal (punta de
cuchara), Azúcar (cuchara), 20 gr. de almendra molida sin gluten,
Mantequilla
Preparación
Lo batiremos todo con la batidora y al final añadiremos una
cuchara grande de semillas de amapola, sésamo o lino.
Se calienta una sartén de teflón y cuando salga humo se añade un
trozo de mantequilla, echamos una cantidad a ojo y lo movemos
hasta que se haga una capa fina. Cuando ya no esté líquida, con
una tapa plana o plato la giramos, para hacer del otro lado.
El relleno puede ser chocolate, queso fundido, mermelada, jamón
dulce, etc.
Mónica Planas
colaboradora en Arucitys de 8TV, en La Tribu de Catalunya Ràdio
,y en El Món de RAC1.
¿Qué es lo que peor se lleva como madre de celíaca?
La diferencia se va estrechando, pero aún sufrimos situaciones
un tanto desagradables, cada vez que nos decidimos a hacer
vida social. Nos sabe mal cuando vemos que tiene que comer
diferente que nosotros, o que si vamos de boda o a una fiesta aún
tenemos muchas dificultades. Situaciones como éstas, o cuando
viajas, te lleva a tener que organizarte con tiempo y a dejar poco
espacio a la improvisación.
Sabemos que a continuación de la hija llegó la
madre…
A raíz del diagnóstico de mi hija, que ya tiene 9 años, y a que
no me encontraba demasiado bien me hice todas las pruebas y
no he llegado a desarrollar la enfermedad, a pesar de tener toda
la carga genética de la celiaquía. Las dos comemos igual, y me
¿El diagnóstico de la niña fue rápido o tuvisteis que
hacer peregrinación por consultas de pediatras?
Ella tenía una sintomatología que hacía pensar a los médicos
que podía tratarse de problemas frecuentes en bebés: granitos
alrededor de la boca; un orzuelo en un ojo que no marchaba, y
semana del diagnóstico el orzuelo marchó, y a la niña le cambió el
carácter. Tenía 18 meses y aún tuvimos que arrastrar el problema
tres o cuatro más.
Comer fuera de casa ha sido un drama en…
En Venecia la experiencia fue bastante desagradable. Sólo
encontramos un restaurante donde pudimos comer pizza, y
que esto te pase en Italia es bastante decepcionante. Lugares
para comer pasta sí habían algunos, aunque no muy limpios ni
cuidados, ni demasiado fáciles de encontrar. Sin ninguna duda, en
Il Fornetto y el rancho El Paso de Sant Cugat, o en Da Paolo, en el
barrio de Les Corts, tienen el tema mucho mejor solucionado.
ICDS 2015, 16º Simposio internacional
sobre la enfermedad celíaca
Departamento técnico de la Associació Celíacs de Catalunya
Los días 21-24 de Junio d​​ e 2015 tuvo lugar en Praga (República
Checa) el 16º Simposio internacional sobre la enfermedad celíaca
(EC) que reunió a médicos, científicos, pacientes y asociaciones
de todo el mundo. El simposio contó con 600 asistentes y supuso
una maratón de ciencia donde pudimos escuchar, además de a
especialistas en la enfermedad celíaca de renombre mundial,
algunas ponencias sobre innovaciones en el campo de la
genética relacionadas con el estudio de la celiaquía. En general
el estudio de la EC ha hecho un gran avance. El hecho de que
en los últimos años se ha incrementado tanto la diagnosis como
el conocimiento de la enfermedad, si bien todavía está lejos de
ser lo ideal, ha hecho captar la atención de muchos centros de
investigación e incluso de grandes empresas farmacéuticas que
ven en la celiaquía un campo con mucho recorrido por explorar y
descubrir y una enfermedad que de momento no tiene tratamiento
farmacológico.
El simposio tuvo 5 grandes ejes:
• La definición y diagnóstico de la Sensibilidad al gluten no celíaca
(SGNC), un desorden diferente a la EC que también requiere el
seguimiento de una dieta sin gluten (DSG).
• La gran relevancia de la genética para avanzar en el
conocimiento de la celiaquía y poder averiguar cómo prevenirla
y tratarla.
• Los resultados de los estudios prospectivos, como el estudio
Prevent CD, que han concluido que ni la introducción de pequeñas
cantidades de gluten a los lactantes entre los 4 y los 6 meses de
edad ni la lactancia materna proporcionan una protección hacia el
desarrollo de la enfermedad en pacientes con riesgo.
• La gran importancia del cribado como medida preventiva de la
EC, dado que la prevención a nivel primario no es posible aún a la
luz de los nuevos conocimientos.
• El avance en los estudios clínicos para desarrollar un fármaco,
EC refractaria y para los que sufren de inflamación persistente
de la mucosa intestinal, es decir que no sería un sustituto a la
dieta SG sino un refuerzo a los que les cuesta recuperarse una
vez diagnosticados.
El simposio comenzó con una sesión previa la tarde del día 21
por parte del Prof. Catassi (Italia) quien resumió la 3ª reunión de
expertos sobre la “sensibilidad al gluten no celíaca” (NCGS, del
inglés Non-Coeliac Gluten Sensitivity). Este grupo de expertos
ha elaborado un protocolo (The Salerno Expertos Criteria: http://
www.mdpi.com/2072-6643/7/6/4966) para el diagnóstico de
este desorden relacionado con el gluten pero diferente de la EC,
de difícil diagnóstico ya que actualmente no dispone de ningún
marcador serológico ni genético específico. El diagnóstico se basa
en la mejora de la sintomatología experimentada por los pacientes
después de retirar el gluten de la dieta y el empeoramiento
clínico ante la provocación con gluten en condiciones medidas.
El tratamiento es el seguimiento de una DSG, aunque no está
claro que tenga que ser igual de estricta ni que tenga que ser de
por vida, como sí ocurre en la EC. Para acabarlo de complicar, es
posible que además del gluten, en la SGNC haya otros factores
implicados, como los ATI (del inglés amylase Tripsin inhibitorio)
o los FODMAPs (del inglés fermentable oligosaccharides,
disaccharides, monosaccharides and Polyol). Cerró el simposio
la Dra. Elena Roslavtseva que expuso las dificultades para
diagnosticar la EC en los países de la Europa del Este, donde por
ejemplo no se busca el diagnóstico en población de riesgo como
los familiares de primer grado, no hay programas de investigación
en la enfermedad, hay muy poca disponibilidad para analizar
los marcadores serológicos y genéticos ante la sospecha de la
enfermedad y donde también son limitadas las condiciones para
realizar biopsia y la consiguiente histología.
El día 22 de Junio s​​ e inició propiamente el simposio y este día
confluyó el foro científico con el dedicado a los pacientes.
Perlas por campo de investigación:
1- Genética - Inmunología
En el estudio genético-inmunológico de la celiaquía, que se cree
de capital importancia para averiguar las causas, se han destinado
últimamente muchos recursos y se están hallando muchos
resultados. Entender la celiaquía desde el punto de vista genético-
inmunológico es lo que finalmente podrá llevarnos a prevenirla y
tratarla en un futuro cada vez quizás menos lejano.
En el foro científico intervino el Dr. Price (Reino Unido) que
habló sobre el papel de las células T en el desarrollo de la EC,
relacionándolo con su experiencia en el estudio del mecanismo
genético del SIDA, que es propiamente su campo de investigación.
Este investigador fue diagnosticado de celiaquía en edad adulta y
esto ha motivado su interés hacia el estudio de la enfermedad. La
Dra. C. Wijmenga (Holanda) explicó que si bien el factor genético
es altamente relevante, debe haber otros factores involucrados y
que todavía están por descubrir (como ejemplo, citó que sólo el