Page 14 - Revista Num3 - Celiacs
P. 14
macióInvestigació Fadcteorlas pcesilciaosqouciiaals

L’Associació Celíacs de Catalunya ha col·laborat en l’elaboració de la tesi doctoral de Ricardo Pueyo,
emmarcada dins del “Proyecto Psycho-CD”, sota el títol “Caracterització de la població celíaca:

aspectes psicosocials de l’adherència de la dieta sense gluten”, i que ha estat dirigida pels doctors
Rosa Magallón i Santiago Gascón.

El treball va obtenir la nota màxima i de tenir el diagnòstic, fent imprescindible que INTEGRACIÓ SOCIAL
en ell han participat celíacs i celíaques s’estableixin protocols per disminuir aquests
de tot l’Estat, junt amb les seves terminis i evitin el pelegrinatge de proves i El 9,8% de les persones amb malaltia celíaca
respectives associacions. especialistes. estan descontentes amb la seva integració
social. La major part de les limitacions
La tesi doctoral de Ricardo Pueyo ADHERÈNCIA: CONTRADICCIONS sorgeixen quan es viatja (82,35%), mengen
anava dirigida als factors psicosocials amb altres persones fora de casa (73,86%), en
associats a la malaltia celíaca, un No hi ha concordança entre la percepció la compra (12,09%) o a la feina (13,40%).
aspecte molt menys estudiat que les subjectiva i els resultats de la prova CDAT (Celiac
causes i el tractament, i s’han dissenyat Dietary Adherence Test), que aporta grans dosis SENTIMENTS ASSOCIATS A LA
i validat nous instruments d’estudi que d’objectivitat. Malgrat que un 93,8% creu que MALALTIA
seran de gran utilitat en el futur. segueix adequadament una dieta sense gluten
sempre o quasi sempre, d’acord amb els Els pensaments i sentiments associats a la
PREVALENÇA DE LA MC resultats del CDAT, sols un 72,3% la segueixen malaltia son: orgull i confiança en un mateix
d’una forma bona o excel·lent, i un 4,4% ho fa (54,9%), una percepció de l’oferta de productes
La prevalença de la malaltia celíaca és de l’1%. posant en risc la seva salut. sense gluten restringida (53,90%), haver
Mentre la capacitat de detecció és similar en d’estar sempre alerta (51,60%) i protagonisme
l’edat pediàtrica, en edat adulta es donen QUALITAT DE VIDA no desitjat en actes socials (49,6%).
diferències i es deixen de diagnosticar molts
casos. Segons l’estudi, aquestes diferències La percepció de qualitat de vida del pacient celíac CONFIANÇA PER SEGUIR UNA DIETA
probablement responen a l’aplicació de criteris és bona, amb una puntuació de 8,14 sobre 10 i SENSE GLUTEN
diagnòstics diferents, tant a l’atenció primària amb unes puntuacions en la mesura de qualitat
com a l’especialitzada. de vida CD-QOL (Celiac Disease Quality of Life Existeixen diferències significatives en la
Measure) de 76,32 sobre 100. Però un 6,7% confiança per seguir una dieta sense gluten
DIAGNÒSTIC CONFÚS percep una mala qualitat de vida, sobretot la entre els grups d’alta i baixa adherència, sense
psicològica, més afectada que la física. que s’hagin trobat diferències per sexe. És a
El diagnòstic de la malaltia celíaca a l’atenció dir, sembla que les persones que tenen major
primària es distribueix en 93 descriptors TRANSGRESSIÓ SENSE SÍMPTOMES confiança segueixen millor la dieta.
diferents en l’historial clínic electrònic, EN UN 22,5% DE CASOS
dificultant d’aquesta forma el tractament i la ALTA ADHERÈNCIA, MILLOR
investigació. No existeix una única categoria L’absència de símptomes no és indicatiu QUALITAT DE VIDA
que faciliti l’assignació d’un diagnòstic i un d’una correcta adherència: un 22,5% no
tractament. experimenta cap simptomatologia després Els pacients amb alta adherència tenen
d’una transgressió. significativament millor qualitat de vida física i
PACIENTS SENSE DIAGNOSTICAR mental. No s’han trobat diferències en qualitat
INFORMACIÓ DEL METGE: de vida segons el gènere.Aquells que segueixen
La demora en el diagnòstic és important: un INSUFICIENT les recomanacions de les associacions de
percentatge significatiu de pacients (80-85%) pacients mostren una major adherència a la
presenta símptomes més de cinc anys abans El pes de la informació al pacient celíac recau, dieta sense gluten mesurada amb el CDAT.
avui en dia, en les associacions i en internet: el L’edat, l’edat del diagnòstic i els anys des del
20,5% dels pacients considera la informació diagnòstic no semblen estar relacionats amb el
proporcionada pel seu metge com insuficient. nivell d’adherència.

16 CELÍACS JULIOL 2016
   9   10   11   12   13   14   15   16   17   18   19