Page 51 - Num 7 - Primavera / Estiu 2018
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CELÍACS EN CASTELLANO 2018
Día Internacional de la Celiaquía 2018 que no les bajan los marcadores específicos de la enfermedad celiaca en la
revisión de control con el gastroenterólogo. Los pacientes piensan que siguen
El domingo 13 de mayo celebramos los Actos Conmemorativos del Día Interna- correctamente la dieta sin gluten pero los resultados confirman que no es así.
cional de la Celiaquía, una jornada familiar, festiva y reivindicativa para el colectivo Ante estos hechos, y conscientes de la vital importancia de una pronta adhesión
celiaco y que tuvo lugar en el Paseo Marítimo del Parque Litoral de Sant Adrià a la dieta sin gluten para asegurar la correcta recuperación de las personas ce-
de Besòs, Barcelona. líacas, la Asociación ha realizado una encuesta sobre la información que tienen
Un año más, y coincidiendo con el 41º aniversario de nuestra Asociación, más los pacientes para gestionar su enfermedad, en la que han participado 1210 pa-
de 4.000 asistentes pudieron disfrutar de las actividades y de los actos para cientes celíacos y 90 digestólogos. El objetivo ha sido obtener información sobre
conmemorar el Día Internacional de la Celiaquía. los puntos críticos que han causado este incremento de pacientes que no hacen
¡Fue una fiesta pensada para disfrutar de la comida sin gluten! No faltó el área una correcta adhesión a la dieta sin gluten desde el momento de la diagnosis,
donde las empresas líderes de la industria presentaron las últimas novedades en para revertir la situación.
servicios y productos aptos para celíacos. A todas ellas les hacemos llegar nu-
estro agradecimiento por participar, un año más, en la jornada más emblemática Es clave estar informado correctamente
para nuestro colectivo.
A mediodía, como siempre, se degustó un menú de butifarra sin gluten con la 1 de cada 3 pacientes celíacos no recibe la información necesaria
deliciosa barrita rústica de Proceli, a quien agradecemos su colaboración. por parte de los centros sanitarios catalanes sobre cómo seguir
En esta jornada, como ya es tradicional, los más pequeños pasaron un buen rato correctamente la dieta sin gluten
en las diferentes actividades que preparamos para ellos, muy diversas y con las que
pudieron desarrollar sus habilidades. En los hinchables, camas elásticas, mesas A través de los resultados se ve como 1 de cada 3 pacientes no recibió informa-
de juegos gigantes y en el tiro con arco, gentileza de Caprabo, demostraron su ción inmediata sobre cómo seguir un correcto tratamiento para su enfermedad,
preparación como gimnastas y estrategas. ¡Todo un reto que muchos superaron la dieta sin gluten estricta, en el momento del diagnóstico.
con nota! Los más deportistas demostraron sus habilidades con el voleibol playa, Por lo tanto, después de vivir un largo proceso hasta obtener un diagnóstico de-
el sky sobre arena y la bailada de Zumba, actividades patrocinadas por el Ayun- finitivo (el 69% tiene que visitarse con dos médicos o más antes de la diagnosis
tamiento de Sant Adrià de Besòs. Los niños también disfrutaron con la actividad y el 56% de los pacientes tardan más de 1 año en ser diagnosticado), la mayoría
en la que se les pintó la cara de princesa o animal. Y no nos olvidamos del taller de pacientes considera que en los centros sanitarios catalanes no se recibe su-
infantil de cocina saludable y creativa, patrocinado por Mercadona, que impartió ficiente información sobre cómo seguir correctamente la dieta sin gluten. Casi a
la eco-chef Mª Pilar Ibern “La cuina de Gavina”, donde los más pequeños prepa- un 40% de pacientes no se les dirigió a las asociaciones de pacientes para recibir
raron flores de aguacate y queso fresco, canapés de animales y otras delicias sin la formación básica que ofrecen gratuitamente.
gluten, y donde descubrimos ¡futuras primeras figuras de los fogones! ¡Seguro Este hecho se agrava cuando 1 de cada 5 pacientes reconoce que su principal
que la cocina sin gluten tendrá un lugar importante en nuestro país con ellos! fuente de información para seguir una dieta estricta sin gluten es Internet, dato
Por otro lado, los adultos celíacos amantes de la cerveza disfrutaron de las que contrasta con el 44% de los profesionales de la Sociedad Catalana de Di-
catas de cerveza organizados por el grupo de Jóvenes Celíacos de la Aso- gestología, que cree que Internet es la principal fuente de información para sus
ciación y de la mano del conocido bloguer experto en cerveza sin gluten Ri- pacientes.
cardo Nafría, “Celíaco a los 30”, que nos mostró como apreciar y evaluar
las cervezas según el aspecto (color, espuma), aroma, sabor, el cuerpo, etc. El 20% de las personas celíacas de Cataluña utiliza Internet como
También encantó el show-cooking en directo a cargo de SEMPIO FOODS: ¡sano, fuente principal de información para seguir el tratamiento de la
divertido y apto para toda la familia! enfermedad celiaca
No faltó el ya tradicional sorteo, gracias al cual más de 30 socios consiguieron
lotes de productos sin gluten y servicios de restauración. Todas estas actividades Dado que un 60% de los pacientes declara que tardó más de un año en norma-
fueron dinamizadas por los actores del grupo escénico Tupuroteatro que arran- lizar los marcadores específicos de la celiaquía, es muy preocupante que el 42%
caron risas a todos los asistentes. de los pacientes diagnosticados reconozcan que durante las visitas de control,
La jornada finalizó con la entrega de las becas Celíacs Catalunya a la Investiga- el médico no les pregunta si están haciendo correctamente la dieta sin gluten.
ción en patologías relacionadas con la ingesta del gluten y los parlamentos insti- La carencia de información facilitada por parte de los facultativos, así como el
tucionales, donde la presidenta de la Asociación, Olga Cuesta, leyó el tradicional hecho de no remitir al paciente a páginas web donde encontrar información fiable
manifiesto institucional ante las autoridades sociales, económicas y políticas del o a asociaciones de pacientes, lo llevan a navegar por Internet y a basarse en la
país, junto con representantes de otras entidades del tercer sector. El manifiesto información de webs y blogs que a veces no tienen ninguna credibilidad, lo que
hacía inciso en la gran velocidad con que se propagan informaciones falsas so- comporta un riesgo para su salud.
bre la dieta sin gluten a través del Dr. Google, hecho que impone la necesidad Y es que Internet puede ser una excelente herramienta para buscar información
de trabajar conjuntamente, sociedades científicas, colectivos de pacientes y ad- de salud, pero en el caso de la celiaquía y la dieta sin gluten, al estar esta últi-
ministraciones, para luchar contra esta información adulterada e imponer el rigor ma ligada a un fenómeno social que tiene poco que ver con la celiaquía y más
científico para proteger la salud del paciente. Se recordó, una vez más, que solo con una moda dietética, encontramos mucha información con falacias que van
se tiene que retirar el gluten después del diagnóstico por parte de un pediatra o desde terapias seudocientíficas que proponen “curar” la celiaquía en muchas
digestólogo y no antes, basándose en información de las redes o consejos de páginas que parten de una incorrecta definición de la patología. También en-
pseudo-terapeutas. El asesoramiento se puede recibir por parte de la Asociación contramos información confusa sobre qué productos son aptos o no para el
de Celíacos y el tratamiento debe estar acompañado de un dietista nutricionista consumo del paciente celiaco, sobre cómo manipular el producto sin gluten o
colegiado. La presidenta aprovechó para hacer un llamamiento a que se mejore bien profesionales sanitarios no vinculados a la diagnosis de la celiaquía que
la información que se ofrece en el momento de la diagnosis de la celiaquía en los prescriben la retirada del gluten antes del diagnóstico. Recordamos que úni-
centros sanitarios catalanes, insistiendo en la importancia de recibir asesorami- camente se tiene que retirar el gluten después del diagnóstico por parte de un
ento experto en dieta sin gluten para evitar la ingesta de trazas, que puede tener pediatra o digestólogo y no antes, puesto que si se ha retirado con anterioridad
consecuencias devastadoras en la salud del paciente a medio y largo plazo. las pruebas darán un falso negativo.
Queremos acabar con un mensaje de agradecimiento, puesto que esta fiesta no “La velocidad con que se propaga información falsa sobre la dieta sin gluten a
habría sido posible sin la colaboración del Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs, través del Dr.Google impone la necesidad de trabajar conjuntamente las socie-
las más de 40 empresas colaboradoras y, principalmente, la participación de dades científicas, los colectivos de pacientes y las administraciones, para luchar
nuestros socios y voluntarios que han hecho posible que la jornada haya sido contra esta información adulterada e imponer el rigor científico para proteger la
un éxito. salud del paciente”, explica Olga Cuesta, presidenta de la Asociación Celíacs
de Catalunya.
Campaña de sensibilización No olvidemos que, según datos del Observatorio Nacional de las Telecomuni-
caciones y la Sociedad de la Información (ONTSI), únicamente el 21,5% de los
#NOFakeNewsCeliaquia ciudadanos son pacientes expertos y, por lo tanto, es responsabilidad de los fa-
cultativos, instituciones y asociaciones de pacientes mejorar este porcentaje y fa-
“Dr. Google facilita mucha información adulterada sobre la celiaquía y cilitar suficiente información al paciente para empoderarlo sobre su enfermedad,
la dieta sin gluten, que confunde al paciente y puede comprometer su tanto si es de forma directa o bien facilitándole fuentes de información fiables.
salud”
Recomendaciones para los pacientes
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es el seguimiento de por vida de Como coexiste tanta información en Internet que puede llegar a generar una
una dieta sin gluten, y si no se sigue de forma adecuada y se ingieren pequeñas contra información tan importante, desde la Asociación Celíacs de Catalunya
cantidades de gluten, se pueden provocar daños graves al intestino delgado. La recomendamos:
evidencia científica determina que la ingesta de únicamente 50 mg de gluten al 1. Recurrir a Webs Médicas Acreditadas, a las asociaciones médicas, a las ins-
día ya causa daños graves en el aparato digestivo del paciente celíaco, indepen- tituciones oficiales como el canal de Salud de la Generalitat, a las Asociaciones
dientemente del hecho que este tenga sintomatología inmediata o no, y tendrá de pacientes o a los blogs recomendados por estas, con información basada en
consecuencias en su salud. Es por este motivo que es clave que los pacientes, evidencias científicas y no solo en simples experiencias de pacientes.
cuando se les detecta la celiaquía, reciban un buen asesoramiento por parte de 2. Toda la información que encontramos se tiene que contrastar con el diges-
los facultativos sobre cómo seguir la Dieta Sin Gluten (DSG) y que se informen tólogo si nos referimos al diagnóstico de la celiaquía, con un dietista-nutricionista
consultando fuentes fiables, como las Asociaciones de Celiacos y las Webs Mé- especializado o con la asociación de celíacos cuando hablamos sobre el segui-
dicas Acreditadas. miento de la dieta sin gluten.
El punto de partida Consejos para reconocer fuentes de información rigurosa
Desde la Asociación Celíacs de Catalunya hemos detectado un aumento de los - Buscar a quién pertenece la autoría de la información. Se tiene que com-
celíacos adultos que vienen a nuestra entidad a recibir asesoramiento entre 1 y probar que el origen de la información sea una Web Médica Acreditada (WMA),
2 años después de que les diagnosticaran celiaquía, coincidiendo con el hecho una institución gubernamental, una asociación de pacientes o que el autor sea
un médico de familia, un digestólogo o un dietista-nutricionista acreditado de su
51 / ESTIU 2018
Día Internacional de la Celiaquía 2018 que no les bajan los marcadores específicos de la enfermedad celiaca en la
revisión de control con el gastroenterólogo. Los pacientes piensan que siguen
El domingo 13 de mayo celebramos los Actos Conmemorativos del Día Interna- correctamente la dieta sin gluten pero los resultados confirman que no es así.
cional de la Celiaquía, una jornada familiar, festiva y reivindicativa para el colectivo Ante estos hechos, y conscientes de la vital importancia de una pronta adhesión
celiaco y que tuvo lugar en el Paseo Marítimo del Parque Litoral de Sant Adrià a la dieta sin gluten para asegurar la correcta recuperación de las personas ce-
de Besòs, Barcelona. líacas, la Asociación ha realizado una encuesta sobre la información que tienen
Un año más, y coincidiendo con el 41º aniversario de nuestra Asociación, más los pacientes para gestionar su enfermedad, en la que han participado 1210 pa-
de 4.000 asistentes pudieron disfrutar de las actividades y de los actos para cientes celíacos y 90 digestólogos. El objetivo ha sido obtener información sobre
conmemorar el Día Internacional de la Celiaquía. los puntos críticos que han causado este incremento de pacientes que no hacen
¡Fue una fiesta pensada para disfrutar de la comida sin gluten! No faltó el área una correcta adhesión a la dieta sin gluten desde el momento de la diagnosis,
donde las empresas líderes de la industria presentaron las últimas novedades en para revertir la situación.
servicios y productos aptos para celíacos. A todas ellas les hacemos llegar nu-
estro agradecimiento por participar, un año más, en la jornada más emblemática Es clave estar informado correctamente
para nuestro colectivo.
A mediodía, como siempre, se degustó un menú de butifarra sin gluten con la 1 de cada 3 pacientes celíacos no recibe la información necesaria
deliciosa barrita rústica de Proceli, a quien agradecemos su colaboración. por parte de los centros sanitarios catalanes sobre cómo seguir
En esta jornada, como ya es tradicional, los más pequeños pasaron un buen rato correctamente la dieta sin gluten
en las diferentes actividades que preparamos para ellos, muy diversas y con las que
pudieron desarrollar sus habilidades. En los hinchables, camas elásticas, mesas A través de los resultados se ve como 1 de cada 3 pacientes no recibió informa-
de juegos gigantes y en el tiro con arco, gentileza de Caprabo, demostraron su ción inmediata sobre cómo seguir un correcto tratamiento para su enfermedad,
preparación como gimnastas y estrategas. ¡Todo un reto que muchos superaron la dieta sin gluten estricta, en el momento del diagnóstico.
con nota! Los más deportistas demostraron sus habilidades con el voleibol playa, Por lo tanto, después de vivir un largo proceso hasta obtener un diagnóstico de-
el sky sobre arena y la bailada de Zumba, actividades patrocinadas por el Ayun- finitivo (el 69% tiene que visitarse con dos médicos o más antes de la diagnosis
tamiento de Sant Adrià de Besòs. Los niños también disfrutaron con la actividad y el 56% de los pacientes tardan más de 1 año en ser diagnosticado), la mayoría
en la que se les pintó la cara de princesa o animal. Y no nos olvidamos del taller de pacientes considera que en los centros sanitarios catalanes no se recibe su-
infantil de cocina saludable y creativa, patrocinado por Mercadona, que impartió ficiente información sobre cómo seguir correctamente la dieta sin gluten. Casi a
la eco-chef Mª Pilar Ibern “La cuina de Gavina”, donde los más pequeños prepa- un 40% de pacientes no se les dirigió a las asociaciones de pacientes para recibir
raron flores de aguacate y queso fresco, canapés de animales y otras delicias sin la formación básica que ofrecen gratuitamente.
gluten, y donde descubrimos ¡futuras primeras figuras de los fogones! ¡Seguro Este hecho se agrava cuando 1 de cada 5 pacientes reconoce que su principal
que la cocina sin gluten tendrá un lugar importante en nuestro país con ellos! fuente de información para seguir una dieta estricta sin gluten es Internet, dato
Por otro lado, los adultos celíacos amantes de la cerveza disfrutaron de las que contrasta con el 44% de los profesionales de la Sociedad Catalana de Di-
catas de cerveza organizados por el grupo de Jóvenes Celíacos de la Aso- gestología, que cree que Internet es la principal fuente de información para sus
ciación y de la mano del conocido bloguer experto en cerveza sin gluten Ri- pacientes.
cardo Nafría, “Celíaco a los 30”, que nos mostró como apreciar y evaluar
las cervezas según el aspecto (color, espuma), aroma, sabor, el cuerpo, etc. El 20% de las personas celíacas de Cataluña utiliza Internet como
También encantó el show-cooking en directo a cargo de SEMPIO FOODS: ¡sano, fuente principal de información para seguir el tratamiento de la
divertido y apto para toda la familia! enfermedad celiaca
No faltó el ya tradicional sorteo, gracias al cual más de 30 socios consiguieron
lotes de productos sin gluten y servicios de restauración. Todas estas actividades Dado que un 60% de los pacientes declara que tardó más de un año en norma-
fueron dinamizadas por los actores del grupo escénico Tupuroteatro que arran- lizar los marcadores específicos de la celiaquía, es muy preocupante que el 42%
caron risas a todos los asistentes. de los pacientes diagnosticados reconozcan que durante las visitas de control,
La jornada finalizó con la entrega de las becas Celíacs Catalunya a la Investiga- el médico no les pregunta si están haciendo correctamente la dieta sin gluten.
ción en patologías relacionadas con la ingesta del gluten y los parlamentos insti- La carencia de información facilitada por parte de los facultativos, así como el
tucionales, donde la presidenta de la Asociación, Olga Cuesta, leyó el tradicional hecho de no remitir al paciente a páginas web donde encontrar información fiable
manifiesto institucional ante las autoridades sociales, económicas y políticas del o a asociaciones de pacientes, lo llevan a navegar por Internet y a basarse en la
país, junto con representantes de otras entidades del tercer sector. El manifiesto información de webs y blogs que a veces no tienen ninguna credibilidad, lo que
hacía inciso en la gran velocidad con que se propagan informaciones falsas so- comporta un riesgo para su salud.
bre la dieta sin gluten a través del Dr. Google, hecho que impone la necesidad Y es que Internet puede ser una excelente herramienta para buscar información
de trabajar conjuntamente, sociedades científicas, colectivos de pacientes y ad- de salud, pero en el caso de la celiaquía y la dieta sin gluten, al estar esta últi-
ministraciones, para luchar contra esta información adulterada e imponer el rigor ma ligada a un fenómeno social que tiene poco que ver con la celiaquía y más
científico para proteger la salud del paciente. Se recordó, una vez más, que solo con una moda dietética, encontramos mucha información con falacias que van
se tiene que retirar el gluten después del diagnóstico por parte de un pediatra o desde terapias seudocientíficas que proponen “curar” la celiaquía en muchas
digestólogo y no antes, basándose en información de las redes o consejos de páginas que parten de una incorrecta definición de la patología. También en-
pseudo-terapeutas. El asesoramiento se puede recibir por parte de la Asociación contramos información confusa sobre qué productos son aptos o no para el
de Celíacos y el tratamiento debe estar acompañado de un dietista nutricionista consumo del paciente celiaco, sobre cómo manipular el producto sin gluten o
colegiado. La presidenta aprovechó para hacer un llamamiento a que se mejore bien profesionales sanitarios no vinculados a la diagnosis de la celiaquía que
la información que se ofrece en el momento de la diagnosis de la celiaquía en los prescriben la retirada del gluten antes del diagnóstico. Recordamos que úni-
centros sanitarios catalanes, insistiendo en la importancia de recibir asesorami- camente se tiene que retirar el gluten después del diagnóstico por parte de un
ento experto en dieta sin gluten para evitar la ingesta de trazas, que puede tener pediatra o digestólogo y no antes, puesto que si se ha retirado con anterioridad
consecuencias devastadoras en la salud del paciente a medio y largo plazo. las pruebas darán un falso negativo.
Queremos acabar con un mensaje de agradecimiento, puesto que esta fiesta no “La velocidad con que se propaga información falsa sobre la dieta sin gluten a
habría sido posible sin la colaboración del Ayuntamiento de Sant Adrià de Besòs, través del Dr.Google impone la necesidad de trabajar conjuntamente las socie-
las más de 40 empresas colaboradoras y, principalmente, la participación de dades científicas, los colectivos de pacientes y las administraciones, para luchar
nuestros socios y voluntarios que han hecho posible que la jornada haya sido contra esta información adulterada e imponer el rigor científico para proteger la
un éxito. salud del paciente”, explica Olga Cuesta, presidenta de la Asociación Celíacs
de Catalunya.
Campaña de sensibilización No olvidemos que, según datos del Observatorio Nacional de las Telecomuni-
caciones y la Sociedad de la Información (ONTSI), únicamente el 21,5% de los
#NOFakeNewsCeliaquia ciudadanos son pacientes expertos y, por lo tanto, es responsabilidad de los fa-
cultativos, instituciones y asociaciones de pacientes mejorar este porcentaje y fa-
“Dr. Google facilita mucha información adulterada sobre la celiaquía y cilitar suficiente información al paciente para empoderarlo sobre su enfermedad,
la dieta sin gluten, que confunde al paciente y puede comprometer su tanto si es de forma directa o bien facilitándole fuentes de información fiables.
salud”
Recomendaciones para los pacientes
El único tratamiento para la enfermedad celíaca es el seguimiento de por vida de Como coexiste tanta información en Internet que puede llegar a generar una
una dieta sin gluten, y si no se sigue de forma adecuada y se ingieren pequeñas contra información tan importante, desde la Asociación Celíacs de Catalunya
cantidades de gluten, se pueden provocar daños graves al intestino delgado. La recomendamos:
evidencia científica determina que la ingesta de únicamente 50 mg de gluten al 1. Recurrir a Webs Médicas Acreditadas, a las asociaciones médicas, a las ins-
día ya causa daños graves en el aparato digestivo del paciente celíaco, indepen- tituciones oficiales como el canal de Salud de la Generalitat, a las Asociaciones
dientemente del hecho que este tenga sintomatología inmediata o no, y tendrá de pacientes o a los blogs recomendados por estas, con información basada en
consecuencias en su salud. Es por este motivo que es clave que los pacientes, evidencias científicas y no solo en simples experiencias de pacientes.
cuando se les detecta la celiaquía, reciban un buen asesoramiento por parte de 2. Toda la información que encontramos se tiene que contrastar con el diges-
los facultativos sobre cómo seguir la Dieta Sin Gluten (DSG) y que se informen tólogo si nos referimos al diagnóstico de la celiaquía, con un dietista-nutricionista
consultando fuentes fiables, como las Asociaciones de Celiacos y las Webs Mé- especializado o con la asociación de celíacos cuando hablamos sobre el segui-
dicas Acreditadas. miento de la dieta sin gluten.
El punto de partida Consejos para reconocer fuentes de información rigurosa
Desde la Asociación Celíacs de Catalunya hemos detectado un aumento de los - Buscar a quién pertenece la autoría de la información. Se tiene que com-
celíacos adultos que vienen a nuestra entidad a recibir asesoramiento entre 1 y probar que el origen de la información sea una Web Médica Acreditada (WMA),
2 años después de que les diagnosticaran celiaquía, coincidiendo con el hecho una institución gubernamental, una asociación de pacientes o que el autor sea
un médico de familia, un digestólogo o un dietista-nutricionista acreditado de su
51 / ESTIU 2018
